Viure la mort de la parella. Testimoni en una jornada d’ACO

Em dic Paquita, tinc 68 anys, en fa tres anys que estic jubilada. He treballat com a metgessa durant 42 anys a l’Hospital de Martorell. Fa 8 anys va morir el meu marit, en Ramon. Tinc tres fills i una neta. El meu fill gran, l’Andreu, és Síndrome de Down i actualment té 40 anys. Vivim tots dos junts. Remarco això perquè crec que és una dada important en les meves vivències posteriors.

La malaltia d’en Ramon

En Ramon, el meu marit, era una persona molt forta i sana i mai fumador. Als 60 anys li van diagnosticar un càncer de pulmó metastàtic d’origen genètic i des del primer moment li van dir que no es podia operar ni curar. Tenia dues opcions, fer quimioteràpia o entrar en un estudi amb uns fàrmacs que en aquell moment encara eren experimentals. Que cap de les dues opcions eren curatives sinó que el que farien seria allargar al màxim la vida. Va tenir la sort de poder fer aquest tractament nou, que consistia en prendre unes pastilles dos cops al dia sense quasi efectes secundaris. Això li va permetre poder fer vida normal amb bona qualitat de vida durant tres anys (treballava, cantava, anava a la muntanya, etc. etc.). Als tres anys se li va escampar cap al cap i va ser el principi del final, va viure tres mesos fent radioteràpia amb empitjorament de la qualitat de vida però lluitant perquè fos el màxim de normal. El final-final va durar una setmana. Havia deixat preparada la cerimònia del seu enterrament i el recordatori.

La meva experiència sobre la mort

La mort en la meva vida hi ha estat molt present. A la feina, família i amics. He viscut i acompanyat morts molt properes: pares, germà, amics molt propers. La majoria d’aquestes morts han estat anunciades, però algunes també sobtades. No és el mateix viure una mort per a la qual t’has pogut preparar que una mort sobtada. En el nostre cas vam poder preparar-la durant tres anys.
Vam anar incorporant a la vida quotidiana, a la vida normal, aquesta incertesa de la malaltia sense cura, amb un final anunciat però incert en el temps.

Pouant en l’espiritualitat

El Ramon va iniciar un treball intens sobre la malaltia (el càncer), la mort. Va fer un creixement espiritual molt gran. Va buscar bibliografia, va contactar amb professionals de l’espiritualitat, va fer recessos. Va començar a fer meditació i es va crear un grup de meditació a Santa Maria. Jo al seu costat anava creixent també espiritualment.

Un altre aspecte del procés, va ser el compartir. Va compartir molt, amb mi, els fills, la família, amics i grup de revisió de vida. Però sempre amb naturalitat, sense “heroïcitat, volent fer veure que no passava res”. Va començar a escriure totes les seves vivències i experiències.

M’he adonat que ell liderava la meva espiritualitat. Jo em deixava portar perquè hi estava d’acord, però gairebé mai havia de decidir. En faltar, vaig haver de començar a decidir per mi mateixa moltes coses, fins i tot el que fa referència a la meva Fe.

Malgrat tot hem estat uns afortunats, de com va anar tot i com ho vam poder viure, cosa que m’ha desvetllat un sentiment de gratitud.

Algunes inquietuds que se’m desvetllen

Em sentia una mica malament per pensar que jo tenia la sort de quedar-me amb la millor part: la de continuar vivint i gaudint de la vida i dels meus fills, que em podria “refer”. És això una valoració de la vida????

El seu testimoni de vida compromesa m’esperona a comprometre’m. Sempre deia que quan es jubilés es presentaria per president d’ACO.

Arran de la seva mort, la nostre filla “diu” que ha deixat de creure. No sé com afrontar-ho i em sap molt de greu no ser capaç de fer-ho.

Sento por de morir per tot el tema familiar de l’Andreu i la “càrrega” que deixo als meus altres fills. Tot i que això ha afavorit algunes converses, al respecte, amb ells. Por a deixar “de gaudir de la vida”.

Jo havia planejat un final (amb la meva experiència laboral, els meus coneixements, les meves teories idealitzades, etc.). Un final en què parlaríem, ens diríem adéu, que parlaríem del futur… però va ser tot al revés. L’última setmana ell no va parlar i jo tampoc.

Això encara ara em fa reflexionar de si ho vaig fer bé o malament, em fa reflexionar novament de com la vida escapa als nostres plans, de la importància que té el “respectar “ i què vol dir acompanyar.

La mort: tragèdia o alliberament?

La mort sobtada o inesperada és una tragèdia. Un procés de malaltia que porta a la mort no deixa de tenir una part de tragèdia, però com diu la paraula és un procés i et permet fer un procés per preparar-te per tenir una bona mort i en aquest procés sovint al final la mort pot ser un “alliberament”.

Preparar-nos per a ben morir

Crec que és un tema molt complicat. Com he dit abans jo en el fons pensava “jo em quedo”. És difícil pensar en la pròpia mort. Imaginar que el que ha passat o està passant a un altre, ens pot passar a nosaltres.

Potser és important no ocultar-la. Parlar-ne, normalitzar-la, fer-la present en la vida, pensar-hi… Des del punt de vista pràctic, intentar resoldre els temes que ens preocupen en pensar-hi: tant temes logístics com qüestions pendents amb altres persones…

Però crec que només ens podem preparar per aconseguir una bona mort (una mort amb pau) des de la nostra vivència espiritual més íntima.

Rellegint els escrits del Ramon, he vist que fins dos mesos abans (quan definitivament va empitjorar amb les metàstasis al cervell) no va començar a escriure sobre com preparar-se per aquesta mort que ja era imminent. Abans escrivia més sobre la malaltia. Explicitava que no sabia com ho havia de fer ni “com es feia” això de preparar-se per la mort.

Potser es tracta de deixar fluir la situació sense masses plantejaments racionals, perquè no hi ha gaire a pensar, sinó més aviat a posar-se en mans de Déu.

Déu no ens ha donat un càncer. El càncer ha vingut i el que Déu vol és que visquem aquesta situació d’una determinada manera. Déu pateix la malaltia amb nosaltres al nostre costat. “He de descobrir què espera Déu de mi”, deia en Ramon, que escrivia també que descarregava davant Déu la seva angoixa. “Vaig entreveure –deia– que en endavant podria dir ‘el Senyor és la meva roca i la meva força’ sabent què estic dient”.

I jo em pregunto: podem passar per aquesta experiència quan no sentim la mort a prop? Jo vaig compartir el camí amb el Ramon però crec que encara no estic preparada per a la meva mort.

Paquita Montaner

La taula rodona sobre la mort, organitzada per l’ACO el passat 3 de desembre, amb Paquita Montaner, Jesús Lanao i Víctor Codina. Podeu escoltar-la aquí.

L’Associació de familiars d’afectats per trastorn de conducta (AFATRAC)

L’associació AFATRAC representem un col·lectiu de pares i mares “desesperats” (per “desassistits” i “frustrats”), amb fills amb trastorn greu de conducta procedents de diferents patologies mentals prèvies. Els nostres fills es troben en diferents estadis de gravetat, però tots segueixen una mateixa clínica.

Es tracta d’alguns adults però la majoria adolescents, quasi nens encara, que s’escapen de casa, passen nits fora, al carrer, a casa d’algun desconegut, sense por, consumeixen alcohol i cànnabis (i altres substàncies posteriorment), i son promiscus sexualment. Agressius amb la família, amb altres… Ens roben. Ens destrossen la casa i la vida.

Aquests trastorns provoquen dificultats en totes les àrees. El consum d’alcohol i de cànnabis a edat molt primerenca acaba en més fracàs escolar. I és molt fàcil passar a consums més importants: crac, heroïna.. No poden accedir a estudis posteriors, ni oficis… ni treball.

Per poder dur a terme el tractament biopsicosocial que necessiten aquests nois i noies, els pares que poden, han d’ingressar-los en centres privats, ja que no hi ha centres de l’Administració pública que els puguin atendre adequadament, la qual cosa comporta una despesa econòmica molt elevada a la qual moltes famílies no poden accedir o cedir la seva tutela a la Generalitat… Si aconseguim pagar-ho, al sortir ens trobem sense continuïtat en el tractament i tornen a recaure.

Hi ha nois i noies que, malgrat el treball dels terapeutes i l’esforç de les famílies, són casos crònics que necessitarien un centre de llarga estada on poder viure i treballar… que actualment no existeix, i com a conseqüència, aquests joves es queden sense una solució terapèutica que provoca que el destí de molts d‘ells sigui la presó o el cementiri.

Els nostres nois que han estat a la presó (si tenen la sort que els admetin a psiquiatria…) és on han estat millor: límits que venen de fora (i que per tant ells no han de posar-se), control en els horaris, en els àpats, en la presa de medicació… activitats en les quals han de participar, vigilància contínua, accés a teràpia obligatòria, activitats esportives i sanes…

Però la presó no pot ser el substitut de la Sanitat. Prèviament s’ha de cometre un delicte i, doncs, ¿han de cometre un delicte perquè els nostres fills rebin un bon tractament?

Fruit de les nostres experiències, i de la manca de perspectives de solució en un futur a curt termini, AFATRAC va comparèixer en el Parlament de Catalunya el 5 de juliol de 2017, amb una unànime acollida i comprensió envers la nostra problemàtica. Podeu llegir aquí el discurs que vàrem pronunciar al Parlament.

I de resultes d’aquesta compareixença el Departament de Salut de la Generalitat va crear al novembre del 2018 el “Programa d’abordatge integral sobre els casos de salut mental en casos d’elevada complexitat en salut mental” que dirigeix Magda Casamitjana, en la qual tenim posades tota la nostra confiança i esperança.

Veieu la nostra web. En ella sabreu qui som i què fem.

Estem federats a la Federació de Salut Mental de Catalunya (SMC), formem part de la Coordinadora de “Asociaciones de Adopción y Acogimiento”, que agrupa més de 13 entitats y estem en contacte amb totes les associacions i col·lectius que treballin en salut mental i addiccions.

Ara per ara la nostra feina es:

• • Posada en comú i suport mutu. Grups d’ajuda mútua GAM.
  • Reunions amb professionals.
  • Incidència política en els àmbits de salut, justícia, educació, famílies i afers socials.
  • Promovem la creació de recursos terapèutics idonis.
  • Organitzem jornades monogràfiques. Properament (6 de febrer 2020) organitzem la 1ª Jornada d’AFATRAC: Repensem la justícia.
  • Mantenim i afavorim tots els contactes possibles amb les associacions i entitats relacionades amb la salut mental i el consum de drogues (patologia dual) per treballar plegats en la prevenció, tractaments i sortides laborals pels afectats.
  • Promovem la formació assistint a congressos, cursos i jornades.

Tots aquests motius ens mouen a oferir-nos per promoure xerrades informatives, divulgar la nostra xarxa de suport mutu entre famílies (GAM Grup d’ajuda mútua) i assessorament psicològic, educatiu, legal, etc.

Montserrat Boix

Podeu llegir les cartes publicades per dues mares fundadores, a La Vanguardia i El Periódico al maig del 2016.

El voluntariat, eina de transformació social

És dilluns al matí. Com cada dilluns, m’arriba un correu de la coordinadora del voluntariat amb el llistat de visites preferents per a la tarda. Els dos voluntaris del dilluns ens encarreguem de visitar una dotzena d’usuaris de les instal·lacions del centre Albada del Parc Taulí de Sabadell com a convalescents de llarga durada.

El servei de voluntariat té activitats programades com aquesta on participa el voluntariat de forma habitual i d’altres on s’actua sota demanda, segons les necessitats de cada moment. El voluntariat sempre té una funció de complementarietat amb l’equip sanitari i social, fent tasques d’acompanyament a la persona hospitalitzada com la lectura, conversa, companyia, escolta… tasques de suport a les activitats lúdiques i terapèutiques que es programen com manualitats, tallers de memòria, jocs de taula… d’acompanyament en passejades per dins o fora dels centres, deambulacions pel passadís… i fins i tot tasques d’acompanyament a tràmits i gestions com ara oficines del DNI o passaport, visites a altres centres i serveis.

I tot això es fa a l’Hospital de Sabadell (Planta hospitalària, Pediatria, Ludoteca), al Centre Albada (Convalescència, Demències, Unitat de Cures Pal·liatives), a l’espai Sabadell Gent Gran (Coral SGG, Hort) i al Centre Salut Mental (Centre Antaviana, Hospitalització adults).

Quan a la tarda arribo al centre Albada i a la planta corresponent, miro a la llibreta de Voluntariat el registre de les visites dels meus companys de la setmana anterior. A la Maria li han donat l’alta el divendres, que bé! espero que hagi trobat la manera d’organitzar-se a casa; el Carlos, divendres no tenia gaires ganes de parlar, se’l veia desanimat, diu el meu company, a veure si avui en té ganes i el puc distreure una mica i fins potser verbalitzar què l’amoïna. L’Àngels, sembla que millora i té conversa animada. L’Amadou ja ha començat a caminar amb la pròtesi que li permetrà incorporar-se al món laboral després de l’accident. La Carmen necessita dues persones que l’ajudin a passejar pel passadís, esperaré que arribi l’altre voluntari per passar a veure-la tots dos.

Pel que fa als usuaris del Centre Albada, que és al que faig referència, acostumen a ser persones de qualsevol edat, convalescents, que porten força temps ingressades i que per les raons que sigui no tenen a l’abast prou suport familiar o d’amistats que els permeti continuar connectats amb el món exterior més enllà de les qüestions més pràctiques i quotidianes relacionades amb la seva recuperació. Em refereixo al fet que no tenen ningú que els passi a veure una estona per només parlar del temps o de com es troben avui per exemple. I és això el que fem els voluntaris, passar una mica de temps al costat de les persones que poden necessitar aquesta estoneta de conversa.

Parlar del temps és una manera de començar però quan et presentes i t’interesses per ells, els seus orígens, les diferents etapes de la seva vida, familiar, laboral, és quan molt sovint es relaxen i s’expliquen obertament. Per tant la feina dels voluntaris no és tant parlar com escoltar. I si n’hi ha d’històries! …per fer-ne un llibre!

A mesura que van passant les setmanes –hi ha persones que poden estar més de mig any ingressades– es va establint una relació de confiança i un cop repassat el passat es comença a parlar del present i del futur immediat. Quan un cop superades les fases més difícils de la malaltia es comença a parlar del retorn a casa comencen a sorgir les pors. Sobretot a la manca d’autonomia i a la solitud.

I els voluntaris? Un equip de persones de totes les edats que, ben coordinades i amb formació prèvia i continuada, ofereixen part del seu temps lliure a escoltar i acompanyar. Què més es pot demanar?

Doncs penso sovint que sí que podem demanar-nos crear aquestes xarxes de suport social entre veïns i veïnes, a tots nivells. Ens cal treballar per transformar la societat de manera que es creïn aquelles xarxes d’acció comunitària, de responsabilitat col·lectiva, que ens protegeixin de l’individualisme, del mirar cap una altra banda, del content jo, contents tots! I ens hi hem de comprometre personalment, no esperant que les administracions ho resolguin tot. I aquí hi té un gran paper el voluntariat. I de possibilitats d’actuació n’hi ha de sobres. Actualment em sap greu, amb l’excusa de la feina i l’atenció familiar, no haver començat abans aquesta col·laboració.

Abans de marxar deixo constància de com han anat les visites a la llibreta del Voluntariat per tal de facilitar, demà, la tasca dels meus companys. Ha anat bé la tarda. Les converses, les mostres d’agraïment i els somriures silenciosos em carreguen les piles per tota la setmana.

Isabel Cruells

La presencia pura. Christian Bobin.

Eds. El Gallo de Oro. 2017

“En veritat, en veritat t’ho dic: quan eres jove et cenyies tu mateix i anaves on volies, però quan siguis vell obriràs els braços i un altre et cenyirà per portar-te allà on no vols.” (Jn 21,18)

Ens fem grans! Obvi! Cada dia una mica més. Caminem més a poc a poc, anem a una estança i no sabem per què, no ens venen als llavis noms de persones que estimem, referències abans evidents… I al nostre voltant (i en nosaltres mateixos) sovintegen progressivament més malalties, dols… I qui no ha viscut el patiment per l’Alzheimer de prop?

Christian Bobin ens presenta pinzellades del que va sentir, pensar, aprendre tot acompanyant el seu pare que patia d’aquesta malaltia i s’estava en una residència. Fàcil identificar els sentiments quan hem anat a una llar d’avis, quan no sabíem esbrinar què expressaven els ulls d’una persona afectada…
El llibret (90 pàgines) a més d’aquests pensaments breus, es complementa amb una entrevista a l’autor sobre aquesta etapa compartida amb el seu pare i amb unes fotografies en blanc i negre preciosíssimes i delicades.

Una eina per ajudar-nos a assumir que un dia uns altres ens cenyiran i duran… i per saber acollir i fer costat a qui ja hem de cenyir i dur…

Maria Antònia Bogónez Aguado

Alguns dies de vacances per a la cura

La veu de la meva mare, mentre llegeix Santa Beatriz de Silva, és la música de fons que sento mentre escric aquest article per a L’Agulla. Ella està en el nivell cinc i mig de la malaltia d’Alzheimer. El seu cuidador és el seu espòs, el meu pare. Una persona totalment lliurada a la seva dona amb la qual des de fa cinquanta-sis anys comparteix la vida. Descobreixo en ell la mirada d’amor cap a la meva mare que l’acompanya sempre.

La realitat de la malaltia d’Alzheimer ha impregnat tota la família. Som quatre germanes que, d’una manera o una altra, ens corresponsabilitzem de la cura tant del pare com de la mare. Els últims set anys han estat viscuts sovint al voltant d’aquest fet. I hem descobert un munt de coses que tenen a veure amb nosaltres mateixes, amb la relació de retrobament entre la mare i el pare, amb els serveis públics, amb la família extensa… Puc dir que tots els descobriments han estat una lliçó de vida tant en els moments complicats com en aquells que podríem dir d’alegria.

Fa tres estius que les nostres vacances inclouen uns dies amb el pare i la mare. Els canvis de rutina comporten desorientacions més o menys intenses per a la mare. Uns dies que hem d’assumir com a inevitables i durant els quals intensifiquem la nostra cura cap a ells. L’anada a La Manga del Mar Menor o al poble on van néixer són els destins compartits d’alguns dels dies d’agost. I cada any hi ha hagut un moment en què el pare verbalitzava que l’any següent tal cosa o tal altra no la podrien fer. Són moments en els quals es palpa la renúncia, el dol, embolcallada d’una mirada d’amor…

La meva mare m’ha transmès la fe. Amb ella comparteixo moments senzills de pregària, de cançons de missa, de lectures de vides de sants i santes i de pel·lícules comentades en veu alta. I pintem. Els nostres ulls s’il·luminen quan compartim aquestes estones i agraïm Déu que ens acompanya.

Senyor,
em poso davant vostre
i us dono gràcies perquè comparteixo
amb la meva mare
moments on rebo molt d’amor
i on vós també hi sou present.
Us coneixem i us estimem.
Us estimem i us seguim.
Doneu-nos la vostra pau
per viure junts aquests moments
i envieu la vostra gràcia a la nostra família.
I acompanyeu-nos sempre,
fins al dia que descansem en els vostres braços amorosos.

Quiteria Guirao Abellán

Enric Roig Sansegundo. A cor obert. Crònica d’una malaltia.

Recomanacions per airejar l’estiu

Enric Roig Sansegundo. A cor obert. Crònica d’una malaltia. Barcelona, 2018.

“Aquest llibre és autobiogràfic”, ens diu l’autor, “és la biografia d’un tros de la meva vida que se situa al capvespre de la vida. No soc testimoni del meu naixement ni ho seré de la meva mort, però sí que ho puc ser del temps i de l’espai que hi ha entremig”.

Impressiona la primera part, en què en forma de cartes o de diari personal (“l’escriptura posa nom a les coses i així les controles millor”) exposa amb tota cruesa vivències i sentiments davant la malaltia que li aparegué l’estiu de 2013. Amb una sinceritat punyent ens diu: “En moments de desconsol, de dolor, de desesperança, arribes a maleir, a odiar-te a tu mateix i al món, a dir ‘no hi ha Déu’… Sí, no hi ha el Déu tapaforats… Algú em va ajudar a recuperar el Déu verdader…”

Una segona part són reflexions i pregàries en temps de malaltia. Darrere de molts d’aquests escrits ressonen les paraules de sant Pau: “Els jueus demanen miracles, els grecs demanen saviesa, però jo us predico un Messies crucificat, escàndol per als jueus, niciesa per als grecs” (1Co 1,22-23).

Finalment el llibre conclou amb poemes escrits en temps de malaltia: expressen amb belles imatges els sentiments més bàsics, més humans, exposats amb tota cruesa, que a voltes tenim adormits i que afloren en situacions límit: la por, el dolor, l’amor, l’esperança, i també la bellesa de les coses petites.

Gràcies, Enric, per la gosadia d’oferir-nos una part de la teva vida.

Jaume Roig

Quan el professorat i Ensenyament acompanyen i ajuden davant la malaltia greu de l’alumne. I quan no. (2)

Bones i males pràctiques en el món educatiu amb alumnes malalts, hospitalitzats i/o amb trastorns

En el número passat us vaig explicar que, juntament amb la meva filla, hem decidit col·laborar en un projecte de la professional dels Serveis Territorials d’Ensenyament que ens va acompanyar quan la meva filla va estar llargament hospitalitzada. En aquest procés vam viure en primera persona el que és l’eix d’aquest treball: quines pràctiques o actituds poden ser determinants perquè un noi o noia amb alguna malaltia o trastorn, hospitalitzat o en tractament, abandoni els estudis o els pugui continuar amb èxit. En el nostre cas, la meva filla, amb altes capacitats reconegudes per dos hospitals, però alhora amb un grau de discapacitat reconegut oficialment, si en el seu moment no hagués rebut cap suport ni l’acompanyament de l’EAP (Equips d’Atenció Psicopedagògica del Departament), hagués abandonat els estudis. Actualment, fa segon de Batxillerat amb notes excel·lents en un institut públic i es prepara per a la selectivitat. I avui, que escric aquest article, venim del Cosmocaixa perquè amb tres companyes de l’institut han estat premiades al concurs de webs de la Fundació PuntCat. Però…. què va ajudar a fer que no abandonés els estudis ni quedés exclosa del sistema educatiu? Bons professionals i alhora bones persones.

Si al número passat us parlava de males pràctiques (algunes greus) que vam patir (i que van fer que l’hospital on estava ingressada demanés ajuda al Departament d’Ensenyament) em fixaré ara en aquelles pràctiques positives que han vingut del professorat i directors/es dels centres, i del Departament d’Ensenyament, i que han ajudat.

Actitud positiva

No vol dir negar que l’alumne pugui tenir un problema. Vol dir transmetre a l’alumne (i als pares) que estem convençuts que, malgrat les dificultats, podrà treure el millor d’ell mateix. I que som aquí per ajudar, que és la nostra feina, i que de nois i noies amb dificultats n’hi ha molts casos, i hem tingut molts casos d’èxit: s’ha d’intentar. Amb aquesta actitud ens van rebre a l’Escola d’Adults (on va fer un curs pont per acabar l’ESO quan als matins encara estava a l’hospital) i després a un institut públic i ple de realitats complexes, on ens van rebre amb les portes obertes pel Batxillerat (no com “fent-nos un favor” per atendre un alumne malalt, que és el que vam viure d’alguns mestres d’un centre educatiu anterior).

Actitud humana. Ser humans i transmetre humanitat

Això es pot fer de moltes maneres: fent el gest de preguntar com estàs, preocupant-nos per com ha anat una visita mèdica, convidant a la classe a fer una postal d’ànims signada per tots (sobretot en els ingressos hospitalaris llargs, i si són molt llargs, fer la postal cada quinze dies i per grups diferents, una també dels mestres), no tenint por d’anar a visitar l’alumne hospitalitzat si la malaltia ho permet, ni de trucar als pares per transmetre’ls el nostre afecte… Cada petit gest humà es multiplica per mil quan hi ha una vivència dura.

“Els professors em veuen com a persona, no com un diagnòstic mèdic”

Transmetre a l’alumne que és una persona, amb les seves pròpies característiques, no les característiques de la malaltia que pugui tenir. Confiar en tu mateix, com a mestre, en la teva capacitat de veure la persona que hi ha en aquest noi o noia que saps que està patint. Donar-li confiança, escoltar-lo amb una escolta activa i tenint una actitud humil que també va bé transmetre-li: “Potser no sé exactament com ajudar-te, però ho vull intentar. Què puc fer per tu?”

“Quan em trobo malament, hi ha una actitud positiva i no de drama”

Un alumne amb malaltia es pot trobar malament a classe, pot no ser “agradable” per als altres companys viure alguna realitat dura de prop, pot suposar que falti a classe… però no és un drama! S’ha de transmetre empatia al noi o noia i normalitat a la resta de la classe. Si falta, ja recuperarà, li facilitarem les coses de forma clara i sense amuntegar-li deures. També va bé ser flexible (els treballs, dates d’entrega…) si veiem una actitud de treball i ganes de recuperar i no caure en la por del “què diran els altres alumnes o els altres pares”.

Exempció de l’Educació Física

Ha de ser recomanació mèdica. No és fàcil. Fins i tot a Inspecció et poden tractar amb una certa “sospita” que potser demanes una cosa que no toca o prejutjar que vols sobreprotegir el fill/a (perquè desconeixen que un mateix diagnòstic pot comportar efectes diferents segons la persona). Però si el metge corresponent ho veu clar i et fa un escrit, un informe, en què de forma clara i explícita recomani l’exempció, quan arribin els papers a Ensenyament, ho aprovaran.

“La professora m’exigeix molt, i alhora m’ajuda a creure en mi mateixa”

Això és clau. No hem de deixar de ser exigents amb l’alumne, però hem de tenir una actitud d’escolta, per saber quan hem d’afluixar i quan podem apretar. I li explicarem que, si exigim, és perquè sabem que pot fer-ho encara millor. I quan veiem que cal afluixar, ho farem amb naturalitat.

“M’agrada que ens tractin a tots per igual, però sent flexibles quan és necessari”

De vegades, davant del dubte, cal fer “la vista grossa”. Un exemple: “A la classe d’anglès, el professor ens va donar un tema de conversa per fer-nos parlar. Com que vaig molt bé d’anglès, sempre participo. Va dir el tema: el ioga. Vaig començar a tremolar, no volia parlar, vaig fer senyals al professor que no em preguntés res. Em va respectar i no ho va fer. El que no sabia ell és que associava el ioga amb una activitat diària de l’hospital i mentalment vaig fer un salt en el temps i em vaig angoixar. Si m’hagués forçat a preguntar-me… potser m’hagués posat a plorar”. Amb això vol dir que cal respectar l’alumne si veiem que alguna cosa el neguiteja, és bo ser flexible… però per experiència hi ha professors que haguessin fet tot el contrari.

Atac d’ansietat

Un alumne que no està bé pel motiu que sigui es pot bloquejar o patir un atac d’ansietat. Afrontar això en una classe amb 30 alumnes més, junt amb l’afectat, és complicat. Recomanació: mantenir l’actitud serena, preguntar clarament “com et puc ajudar?”, no forçar a sortir de la classe sinó anar poc a poc “estaràs millor si sortim fora?”, no jutjar ni buscar causes, simplement acompanyar, i no dramatitzar sinó normalitzar: “aquestes coses poden passar, no et sentis avergonyit/da”, buscar un espai de l’escola més silenciós on pugui reposar, i un cop tranquil·litzat, prendre junts una decisió: tornem a classe? Truquem a casa? És important comptar i escoltar amb el que digui l’alumne. I en tornar a la classe, deixar ben clar a la resta que això (com altres coses) ens pot passar a tots.

I acabo amb el resum que va fer la meva filla, en forma d’esquema, pel vídeo que s’està preparant per ajudar a formar els mestres des de l’EAP, amb casos i circumstàncies reals (com el nostre).

Pràctiques del professorat que ens han ajudat:

• accepten que no tots podem fer el mateix
• no decidir per mi
• entendre que cada persona/alumne pot viure diferent una mateixa situació
• acceptar el problema, no viure-ho com un drama
• empatitzar, posar-se a la pell de l’altre
• acolliment: oferir ajuda
• fomentar l’autoestima
• tots som diferents, tots som persones.
• no obligar a fer una feina si intuïm que l’alumne es bloqueja
• no jutjar
• ser humils: som professors però no ho sabem tot

L’educació té molts reptes i moltes complexitats, i al professorat tampoc els podem fer grans exigències, ja que també hem d’empatitzar amb les dificultats de la seva feina. Però segur que entre tots, escoltant-nos i escoltant-vos entre professionals, podem fer una educació millor i més humana i que no es deixi pel camí a bons i bones alumnes, bones persones.

Maria-Josep Hernàndez

Quan el professorat i Ensenyament acompanyen i ajuden davant la malaltia greu de l’alumne. I quan no (1)

Bones i males pràctiques en el món educatiu amb alumnes malalts, hospitalitzats i/o amb trastorns

Amb un somriure de bat a bat entrem, mare i filla, a la seu de la nostra zona dels Serveis Territorials d’Ensenyament. Som una mena de “cas d’èxit”, de “prova superada” i, des del Departament, ens han demanat col·laborar en un projecte que veurà la llum el curs vinent. És una iniciativa de la professional que un dia ens va ajudar i acompanyar quan la meva filla va estar llargament hospitalitzada, i que va tenir un paper clau fent de pont entre hospital, aula hospitalària (on estudien els nens i joves ingressats a l’hospital), i centre educatiu. L’objectiu era que no perdés els estudis i, un dia, es pogués re-connectar, i vetllar, sobretot, perquè la qüestió dels estudis fos un ajut i motivació, i no pas un escull en moments de vivències duríssimes.

Ara, aquesta professional, ja no atén directament alumnat i famílies sinó que s’encarrega d’assessorar sobre casos complicats als professionals dels EAP (Equips d’Assessorament Psicopedagògic del Departament d’Ensenyament) i de fer formació al professorat d’escoles i instituts. Ens anima a participar en un projecte que serà formatiu per als mestres, amb suport audiovisual, per fer entendre i visualitzar bones i males pràctiques en el món educatiu amb alumnes malalts, hospitalitzats i/o amb trastorns. No s’esmenten centres educatius en concret, l’objectiu no és “renyar” ni “premiar”. No ho vol fer com un dossier teòric, sinó partint de les vivències reals de joves que han passat i superat moments difícils, i també amb els pares que els hem acompanyat. Tot plegat, amb l’objectiu d’ajudar, per aconseguir que les actituds negatives no es repeteixin, i que les actituds positives es fomentin. I això pel bé dels nens i nenes, i joves, que avui estan sent tractats d’alguna malaltia o trastorn, hospitalitzats o no. Per ells i elles, la meva filla i jo no tenim cap problema de posar-nos davant la càmera i parlar. I sumar el nostre testimoni al d’altres que s’aniran recollint els pròxims mesos.

Òbviament, el treball només està començat. En aquest article vull fer una pinzellada per compartir algunes coses que vam respondre a un breu esquema: presentar-nos i pràctiques que no ens han ajudat. Al proper número de L’Agulla parlaré de les pràctiques que ens han ajudat i de tot el que hem après.

Presentació

La meva filla es va presentar així davant de càmera: “Hola, sóc l’Elisenda, tinc 18 anys, estic molt contenta perquè estic acabant segon de Batxillerat, a l’institut em sento molt bé, he fet bones amigues, trec molt bones notes i aviat em presentaré a la selectivitat per entrar a la Universitat. Però no sempre ha estat així. Participo en aquest projecte per ajudar a qui pugui estar vivint el que jo he viscut. I m’ofereixo, si cal, per donar el meu testimoni, no només en aquest vídeo, sinó a través de xerrades que feu el Departament d’Ensenyament. Això és una cosa que m’importa molt, ajudar a qui pugui estar patint el que jo vaig patir”.

Jo em presento i explico el cas de la meva filla. Actualment té reconeixement d’Altes Capacitats (per dos hospitals públics) i alhora, reconeixement de Grau de Discapacitat per part de la Generalitat, per aquelles discapacitats que en diuen “invisibles” (=incompreses) però que existeixen. A l’escola de primària, era feliç però era diferent, i a cinquè i sisè de primària va patir bulling i li va afectar molt emocionalment. A l’ESO va anar molt bé, va fer amistats, treia bones notes. Però a tercer d’ESO va emmalaltir. Es va barrejar malaltia física i trastorn mental. Vam començar peregrinació i derivacions de serveis i hospitals, fins que durant tres anys de tractament i ingressos, els equips de l’Hospital de Sant Joan de Déu i l’Hospital comarcal de Mataró podem dir que ens van salvar la vida. A tot això, els estudis d’ESO van penjar d’un fil, i va poder reenganxar-se gràcies a l’aula hospitalària, l’Escola d’Adults (amb un permís especial d’Ensenyament), i finalment, l’institut. En aquest trajecte, algunes actituds de professors/es van ajudar molt. Altres, van perjudicar i fer mal. Tant és així que va ser la professora de l’aula hospitalària i la doctora que la portaven a l’hospital, les que van contactar amb Ensenyament per demanar ajuda, donat que les recomanacions que feien a l’escola on cursava l’ESO eren poc ateses o ignorades, amb el perjudici emocional i vital que li comportava.

Exemples de pràctiques que no han ajudat

• “M’han oblidat. Per ells, ja m’he mort”. Amb un llarg ingrés a l’hospital i poca assistència a classe “normal”, només classe a l’hospital, l’hospital i l’EAP van demanar a l’escola: “No toqueu per res la seva taula de classe, no la canvieu de lloc, que l’entorn sigui el més igual possible quan torni”. Situació: Torna a classe després d’una llarga absència i troba totes les taules amb una nova distribució i el seu pupitre, amb les seves coses, sol, separat i arraconat a la paret. Resultat: Crisi d’ansietat. “M’han oblidat”. “Per ells ja m’he mort”. Quan ho sap la doctora de l’hospital es posa les mans al cap, no s’ho pot creure… havia avisat i no s’ho han pres seriosament! Ara costarà molt que torni a classe i combini aula hospitalària i escola els dies que no està a l’hospital. Jo encara la recordo a casa plorant hores seguides. Professors: Feu cas als professionals, encara que no us sembli important el que us diuen!

• Els deures d’estiu ingressada a l’hospital. Jo crec que aquest cas és el més increïble vist des de fora, si no fos perquè tenim els testimonis de l’EAP del Departament d’Ensenyament i de l’equip de l’hospital. Acaba el curs estant ingressada i, òbviament, no ha assolit els objectius del tercer d’ESO. Per acabar-los d’assolir, cada professor/a dona al tutor els deures per a l’estiu de la seva assignatura. Recullo els deures a l’escola, i ho trasllado a la doctora i la professora de l’hospital. Amb l’excepció de dos dels vuit professors d’ESO, que han fet una tria d’exercicis, en la majoria de deures de recuperació, el volum de feina és tan gran que doctora i professora de l’hospital comptabilitzen, aproximadament, les hores que caldria per fer-ho tot. Resum: ni fent 10 hores diàries a l’aula hospitalària tot l’estiu tindria temps d’acabar-ho. “Això no ens havia passat amb cap centre educatiu de la comarca”, em diu la doctora… A l’hospital li diuen a la meva filla que no es preocupi, que a l’aula de l’hospital aniran fent a poc a poc el que pugui. Però el mal ja està fet: té una angoixa immensa, ella estava acostumada a treure bones notes, a fer la feina que li demanen i vol passar de curs… La qüestió provoca angoixa tot l’estiu i no ajuda gens en la seva millora mèdica. Per cert, els dos professors que han mirat amb cura els deures que posaven, són els únics d’adreçar-li una nota humana a la primera pàgina de les feines, amb una mica d’afecte: “Desitjo que et vagis recuperant. A poc a poc veuràs que ho pots fer.” “Tenim ganes de veure’t a classe amb nosaltres”. Una mica d’oxigen enmig de la indiferència i la fredor dels altres.

• Passar de curs. La recomanació de l’hospital és no desvincular-la del seu grup de classe a l’ESO, amb el qual se sent bé, i que malgrat no haver assolit els objectius del programa educatiu, passi de curs. Aquesta recomanació la fan directament des de l’hospital a l’escola i el tutor es nega en banda. Nosaltres ho vam saber després. Des de l’hospital demanen la intervenció de l’EAP, del Departament d’Ensenyament, que acudeixen a l’hospital a interessar-se pel cas, i després, insisteixen amb l’escola. Finalment s’imposa el criteri d’Ensenyament i de l’hospital, al del tutor en qüestió. Passa de curs amb el seu grup. La meva filla explica: “Jo sé que el tutor ho feia amb bona intenció perquè volia que assolís els coneixements del tercer d’ESO, però si m’arriben a separar del meu grup, jo no hagués tornat a estudiar, tenia por”. Afegeix amb rotunditat: “La prioritat no és l’ensenyament, sinó que la persona es refaci, que l’alumne no es suïcidi”. “Tenia molta por i inseguretat. No era el moment de fer-me repetir”. I jo dic: “Si us plau, escolteu-vos entre professionals. Entenc que a un pare o una mare potser no ens vulgueu escoltar… però a un metge/essa d’un hospital públic…? a un psicopedagog d’Ensenyament…? Heu de veure l’EAP com uns professionals que ajuden a l’escola o l’institut, no com un enemic que ve a decidir què feu a l’aula.”

• Tractar l’alumne com si fos la malaltia. D’això hi ha molts exemples, però n’esmentaré un. Diu la meva filla: “Creuen que ja no puc fer res o que sóc tonta”. “Donen una feina de literatura, molt interessant, a tota la classe. Sense preguntar, la professora pressuposa que jo no puc fer-la i me’n dona una de diferent, molt elemental. Em poso a plorar. Tremolo. Brot d’ansietat. Surto de classe. Després parlo amb la professora amb calma. M’ha fet mal que prejutgés que això jo no ho podia fer. Després d’una llarga conversa sobre literatura, ella em diu, en positiu: “No em pensava que eres així”: I jo em pregunto: “I com et pensaves que sóc? Què t’han dit de mi? Sóc un diagnòstic escrit en un paper? Una nena malalta? O una persona a la qual li pots preguntar: Et veus amb cor de fer aquest exercici?” “Sóc una persona, no una malaltia”, conclou la meva filla.

• El bulling. El bulling no ens va coincidir en el temps amb la malaltia, va ser abans, a Primària. Les víctimes acostumen a ser alumnes més sensibles, diferents per algun motiu (orientació sexual, trastorns del desenvolupament…), o alumnes amb altes capacitats que als altres els semblen “rarets”. Et sembla increïble que, davant del patiment del teu fill/a, el professor minimitza o nega la situació. O pitjor encara: fa sentir culpable l’alumne. Es va acabar en canviar de centre i mai més ens hi hem trobat. El que em preocupa, coneixent l’experiència d’altres pares, és que els casos es tapen a l’escola i no arriben a Ensenyament, i per tant, no hi ha opció que intervingui algun professional més qualificat o amb més experiència que el professor/a que es troba amb aquesta situació. Un consell per a pares? Si no us fan cas a l’escola, si ho tapen o minimitzen, demaneu ajuda als Serveis Territorials d’Ensenyament. En principi, no atenen els pares però insistiu i no pareu fins a ser escoltats per algun professional.

Com a conclusió per a mestres i educadors

Escolteu els altres professionals (els metges, psicòlegs, professors d’aules hospitalàries…), ateneu a les recomanacions de l’EAP (no ho visqueu com una intrusió del Departament d’Ensenyament a la vostra feina), mireu i tracteu amb empatia l’alumne que està patint, i sigueu sensibles i atents amb els més febles.

Veureu que he explicat tot això sense cap rancúnia. I encara menys rancúnia i més bondat veuríeu en la meva filla. No porta a res. Voldríem només que les coses milloressin i que no hi hagi alumnes que quedin fora del sistema educatiu volent estudiar. No són alumnes que puguin anar a un centre d’Educació Especial (hi ha casos d’altes capacitats!) però sí que necessiten en algun moment atenció especial. Tant de bo hi hagués almenys un institut per comarca per atendre’ls només a aquests casos especials. Al proper número faré la segona part de l’article amb aquelles pràctiques positives que han vingut del professorat i directors/es dels centres, i del Departament d’Ensenyament, i que han ajudat. Com un petit avanç, cito frases de la meva filla en la gravació del vídeo:

“Els professors em veuen com a persona, no com un diagnòstic mèdic”

“M’he sentit escoltada i respectada”

“La professora m’exigeix molt, i alhora m’ajuda a creure en mi mateixa”

“Quan em trobo malament, hi ha una actitud positiva i no de drama”

“M’agrada que ens tractin i exigeixin a tots per igual, però sent flexibles quan és necessari”

“Del meu pas per l’hospital he conegut molts nois i noies patint per moltes circumstàncies diferents, i he aprés a no jutjar. Les aparences enganyen. Pot semblar que no tens res i patir molt. Necessitem ser escoltats i compresos.”

Maria-Josep Hernàndez

Continuació

Quan la vida fa un gir

A la meva petita parròquia, un cop acabada l’Eucaristia, és moment de converses i salutacions, sovint efusives i animades, amb una germanor que sempre em corprèn. La majoria de vegades m’hi afegeixo, però avui prenc la guitarra amb la qual he acompanyat els cants i vaig cap a la sagristia a endreçar-la. A poc a poc vaig posant-la a la funda, i tranquil·lament endreço els cançoners i algun paper on apunto acords. Avui no tinc gaire ànims de xerrar amb uns i altres, més aviat vull escapolir-me, ho reconec. Però, ai las… el meu pla improvisat surt de l’inrevés. Us asseguro que passa poques vegades que, en acabar, algú et vingui a buscar per dir-te res. Quina por. Primer s’acosta un senyor a felicitar-me pels cants. No ve gaire per la parròquia i no el conec. Li agraeixo dient que aquí cadascun posem un granet de sorra… que hi ha altres coses que no em veuria amb cor de fer, però això sí. Li dono les gràcies per les gràcies, encara que em faci una mica de vergonya que em diguin res. Poc després, confirmo que el meu amagatall avui serà del tot inútil. Ara entra un matrimoni, que em coneixen més de la meva professió que no pas de la parròquia. També em diuen que els han agradat tant els cants, que la veu, l’entonació… són de tarannà seriós, però es mostren propers i afectuosos, com qui agraeix un regal. I per tercer cop, quan sento poc xivarri i surto, ve cap a mi una senyora gran, la Isabel, plena d’energia i vitalitat, amb la qual tinc bona amistat. Em diu: “Dóna gust de veure’t cantant, amb la veu, els ulls i el somriure ens transmets felicitat. Moltes gràcies!”. Em quedo muda. Ens fem una abraçada (ella i jo som d’abraçar les amistats) i no li explico res del que, ho reconec, tinc ganes de treure enfora. Però avui, a la parròquia, sincerament no sé pas què he fet diferent d’altres dies cantant amb la guitarra…

Si això era diumenge, arriba dimarts i rebo la trucada d’una amiga que és metgessa. També hi era a la parròquia diumenge, però va marxar de seguida. Em ve a dir que ha notat quelcom diferent en mi, que em va veure bé, però no sap per què, s’ha preguntat com estic jo, com em trobo… I em quedo de pedra. No li he explicat res, ni a ella ni a ningú, del que m’ha passat i que m’ha portat a l’hospital, i que té raó, que sento alguna cosa diferent dins meu. Només sap que durant un període molt llarg de temps he patit molt per persones properes que estimo, i que tot ho he anat acompanyant com bonament he pogut. El “com estàs tu?” em desmunta.

“Noia -li dic-, tens un radar, o és deformació professional?”. I li explico el que m’ha passat. En la meva vida no havia experimentat un dolor tan fort com el que he patit, i que m’ha portat dues vegades a urgències… fins que ha estat tan brutal i insuportable, que els calmants no servien per res. Al final, he acabat a l’hospital, ingressada, plorant desesperadament de mal al cap, amb calmant per una via, amb un TAC cranial… El dolor s’anava incrementant, de menys a més, i finalment han estat tres dies duríssims, fins a un dolor insuportable. Però tot ha acabat bé. Bàsicament perquè a l’hospital temien un tumor al cap, i en canvi, el que és, té solució i ha acabat amb una petita intervenció. Vaja, una anècdota, comparat amb el que podia haver estat.

Li explico que amb tant dolor no he tingut temps ni de pensar (dolor pitjor que el del part, i vaig ser mare amb un part llarg i dur, sé de què parlo), que el dolor anul·la tota capacitat de pensar… Li explico també que no he tingut ni força per pregar (simplement, m’he rendit i només he pensat “Senyor, no tinc por, ja em diràs si se m’ha acabat la treva, sóc a les teves mans…”). I que quan veus entrar a la doctora amb un somriure d’orella a orella (donava per fet que tenia un tumor, s’ho han mirat amb més especialistes) te n’adones que la vida et pot fer un gir quan menys ho esperes, quan has baixat la guàrdia perquè et penses que tot ho tens sota control o quan t’oblides la humilitat al fons de la butxaca i penses que tu sempre has pogut amb tot. Sí, tot pot fer un gir qualsevol dia, en qualsevol moment. I ho sabem, però ho oblidem.

I dec haver cantat amb més energia, o amb una energia diferent, o que de vegades estem en sintonia o en la mateixa freqüència de qui menys ens ho pensem i per motius que desconeixem, o deu ser que em retorna l’agraïment que sento jo, de tant donar les gràcies interiorment (no tant per la meva vida, sinó per la vida de qui depèn de mi) que ha estat un diumenge diferent, que algú ho ha captat i ho ha rebut. I amb l’amiga em desmunto, jo que amb poques persones parlo de mi, perquè em passen darrerament tantes coses que no vull avorrir. Jo, que us prometo que sóc més de rialles i bon humor, o de silencis en pau. Paraula. Us ho confirmarien els meus amics, que sovint em diuen: “Quina sort que tens, de ser tan positiva.”

I avui m’ha sortit d’escriure-ho, de compartir-ho. He recordat les vegades que defensem els de L’Agulla que ens escriviu des del vostre punt de vista humà, des de les vostres vivències. I així ho he fet jo. M’ha sortit d’explicar-ho perquè tot plegat, l’experiència del dolor aclaparant i de l’acceptació davant el que pugui ser, sento que m’ha transformat. És un sentiment nou que vull compartir en positiu. I que puc compartir perquè ha acabat bé. Se m’ha afegit a una suma de vivències, de lluites, de pèrdues, de sentiments que no esperava, de patiments i acompanyaments, que porto els darrers anys a la motxilla, que de vegades pesen i de vegades oblido, amb els quals vaig caminant amb un somriure i una pregària constant d’acció de gràcies.

Però aquest cop, sento que alguna cosa ha fet un gir dins meu. Francament, no sé cap a on. Però avui respiro, sento, estimo, visc… i dono gràcies per cada vivència que em pot ensenyar a créixer.

Maria-Josep Hernàndez

Per què m’agrada anar a Lourdes

Cada any acostumo a anar a Lourdes. Amb la meva dona, o sol. És una estada breu: surto un dia de bon dematí, arribo a Lourdes a l’hora de dinar, la tarda i el vespre me’ls passo a la gruta i a tota la zona dels santuaris, l’endemà al dematí hi torno una estoneta, i a mig dematí agafo el cotxe ja de retorn, paro a dinar a mig camí, i arribo a casa no gaire tard.

Com veieu, a més de ser un viatge breu és també un viatge privat, sense participar en cap peregrinació organitzada. No perquè em semblin malament les peregrinacions organitzades, només faltaria, sinó perquè a mi el que m’agrada i em resulta relaxant i espiritualment estimulant és aquesta estada molt personal. Precisament són les peregrinacions organitzades les que fan de Lourdes allò que és. Però a mi em funciona viure-ho d’aquesta altra manera.

I com que més d’una vegada m’han preguntat que què hi trobo a Lourdes per mantenir-hi aquesta afició i aquesta tirada, doncs miraré d’explicar-ho.

D’entrada he de dir que, òbviament, tota la parafernàlia turística que ocupa tota la ciutat no m’interessa gens. De fet, se m’ha convertit en una mena de decorat inevitable que em miro fins i tot amb curiositat i interès gairebé antropològic. Venen cada cosa! Caminar per la ciutat té, però, a vegades, un atractiu molt digne quan et trobes les corrues de malalts en les seves cadires arrossegades pels voluntaris; i és que l’atenció als malalts és, sens dubte, el primer atractiu de Lourdes.

Però el lloc bàsic que a mi m’interessa és la zona dels santuaris, un ampli espai on se situen els edificis religiosos, les esplanades, i la gruta. Allà no hi ha comerç, sinó que hi ha la suma de les dues coses que fan que Lourdes tingui sentit: els malalts, i l’ambient espiritual que cadascú es pot muntar com vulgui.

Com he dit, la primera cosa bàsica són els malalts. Veure tanta i tanta gent en condicions precàries de salut, vivint amb il·lusió aquells dies en què se senten el centre de l’interès dels qui els atenen, i veure també la colla de voluntaris i voluntàries, joves i grans, que estan per ells, val tots els diners del món. De fet, encara que Lourdes és presentat i vist per molts com un lloc on es va a buscar la curació, i encara que són molts els malalts que es banyen a les piscines que teòricament tenen aquest objectiu, jo crec que són pocs els malalts que pensen que sortiran de Lourdes curats: el que la immensa majoria busquen és, més aviat, sortir-ne reforçats, després d’haver viscut allà una experiència humana i cristiana molt potent. I estar en un lloc així, on la feblesa és permanentment visible i és el centre de l’interès col·lectiu, és un  gran signe.

I, en aquest clima, un pot viure-hi l’ambient espiritual que he dit abans. Cal dir, això sí, que els espais i elements religiosos més visibles són en general d’un estil kitsch que acaba fins i tot fent-se simpàtic de tan carrincló que arriba a ser, i cal dir també que els signes de religiositat que molta gent expressa fan a vegades una certa angúnia. Però la senzillesa i l’autenticitat de la gruta, la pau de les esplanades, la bellesa del riu, i el tràfec de malalts amunt i avall permeten i animen a cultivar la vivència interior, la trobada amb Déu, la crida cap als febles i els pobres.

Josep Lligadas

De què va tot això? Va de càncer. I de fe, suposo.

Vaig ràpida a dir que sí i lenta a posar-me a fer feina, ja ho veig. Quan em proposen de fer aquest article jo que penso, ui, apa que no tens dies per davant! I mira, ara, a corre-cuita, aquí escrivint… que no he trobat el moment… ni el trobo. I no és mandra. És pensar: Què diré? Com dir-ho? Com transmetre el que he viscut i visc? Em sento de vegades tan fora d’onda! Les dones de la meva edat estan molt actives i jo sóc una iaieta jove.

De què va tot això? Va de càncer. I de fe, suposo.

Només dir-ho així: tinc càncer! i ja hi ha gent que diu alguna coseta i adéu! o ja quedarem! O… res. La solitud del càncer també donaria per a un article.

Diem càncer i volem èxit. Volem un triomf sobre la malaltia. Volem una dona forta que té empenta i lluita i se’n surt. I la que no té empenta? I la que està cansada? I la que lluita, lluita i lluita i no se’n surt? Massa tòpics tenim al cap o massa imatges roses i ensucrades tal vegada.

La meva realitat? Un càncer de mama fa quinze anys. Un bon càncer. Del que fa que et treguin tot el pit i et buidin els ganglis de l’aixella. El càncer que t’enfronta a quimioteràpia dura i a sessions interminables de radioteràpia. I a tractament hormonal durant anys. I quan sembla que ja està enrere (si no fos pels dolors articulars, pel cansament…) doncs ressorgeix amb metàstasis òssies que a poc a poc van okupant columna, costelles, malucs, estèrnum… I torna a haver-hi radioteràpia. I químio. I més químio. I el càncer fa metàstasi al fetge. I més químio. I arribo a una fase IV i el que em toca són pal·liatius. I afrontar el tram final de la teva vida quan, per edat i expectatives, no toca.

Em demanaren la meva experiència. I porto mig article i encara no m’he posat a dir-la. Però calia situar-vos primer. I això he intentat. Ara uns moments i unes cançons associades, viscudes i cantades!

Primer de tot una mare amb unes nenes petites, llavors tenien set i deu anys. El meu desig pregon: vida, més vida! Per elles. Però m’agafa el càncer en una etapa molt curiosa de la meva vida creient. Jo, força descreguda, acabo de passar un enamorament de Déu que em fa sentir feliç i estimada. Una cosa que enyoraré sempre… era tot tan fàcil! Si mai heu estat enamorats ho entendreu. Tot era res… comparat amb l’enamorat: l’Estimat! I era una etapa en la que la cançó era “I si vivim, per a Ell vivim, i si morim, per a Ell morim. Tant si vivim com si morim som del Senyor, som del Senyor”.

La segona etapa-cançó va ser la de la lluita i sentir-me que podia… que sí. “El Senyor és la meva força, el Senyor el meu cant. Ell m’ha estat la salvació, en Ell confio i no tinc por”. Recaiguda. Però sense amoïnar-me massa doncs. I sempre pensant que visc en el món del privilegi, que no puc queixar-me de res. Vinc d’anys de voluntariat i conec la realitat del Tercer, Quart Món. I llegeixo cada dia el diari. Així que… de què em puc queixar? Si em miro a mi sola puc dir: quina pena; però si miro el món, si miro els germans… de què, torno a dir-ho, em puc queixar? Cal situar-se de nou davant la realitat, fer l’exercici i adonar-me de quant hi ha vessat a la meva vida. I quant per agrair.
Etapa més complicada: les metàstasis creixen. Sento que vaig fent camí de despullament. Dir-li neteja!, poda!, fes el que vulguis. I pren força “Les mans ben buides, això esperes Tu de mi, i em demanes deixar-ho tot als teus peus fins que ja no tingui, ja no tingui res; i així Tu puguis entrar, i omplir-me fins a vessar”.

Recent. Em sento en fase terminal. Veig que m’acosto a la meva fi. És dur. I ara no estic en aquell moment inicial, enamorada! Ara estic en dubtes… molts! Dono pals de cec amunt i avall. Passo angoixes. Passo dubtes. Prego. Ho intento. Intento escoltar. Estar atenta. I se’m barregen missatges i em centro en la creu i no la vull!!!!! I no veig la Resurrecció… i la Vida.

Em centro en la Vida. Demano Vida, en majúscules. La vida que fa que visquis de veritat, que et dóna pau, que et fa feliç, que no et fa caure en la angoixa ni fa que duguis mal moment a qui t’envolta. Voldria tant tenir aquesta pau i vida, en majúscules, dins! I la demano… I demano vida en lletra petita, si pot ser! Un temps més ara que el meu home s’agafa una prejubilació! Poder gaudir junts un temps…

De vegades res ja. Des del dubte el miro i penso: el que vulguis. I els Salms em semblen tan humans i propers, des del clam i el crit humà! I acabo “In manus tuas, Pater, commendo spiritum meum”. Potser ja no cal cantar res més.

Teresa Català

Infants, adolescents i l’estigma i desatenció de la Salut Mental

Com més profunds són els sentiments, més costen de verbalitzar; però quan el dolor viscut comença a cicatritzar, pots començar a parlar-ne. Veure un fill greu és el pitjor que podem viure uns pares. (Bé, evidentment pitjor és veure’l morir). Però veure un fill greu quan apareix un trastorn mental és doblement dolorós: la criatura no entén què li passa, la resta de la família no ho entén, els metges no poden diagnosticar fàcilment, els amics i l’escola s’espanten, es crea l’estigma, la solitud…

Les cèl·lules poden fallar i generar un càncer, això ho entén tothom, però el cervell també pot tenir o desenvolupar una disfunció i això, en canvi, és incomprès socialment. Tant, que la primera reacció és buscar culpables: el nen és un malcriat, els pares se’n desentenen, són uns irresponsables… I és que som en la societat del judici: abans jutgem que pensar: “què li deu passar?” (preocupació per l’altre), “com estan patint…” (empatia). És més fàcil dir: “quin boig”, o etzibar amb menyspreu “que vagi al psiquiatra”… Per cert, coneixeu alguna altra especialitat mèdica que arrossegui, en el to, tant de menyspreu? Us imagineu: “que vagi a l’oncòleg” o “que vagi al cardiòleg” dit amb el mateix to despectiu?

Situem-nos en alguna realitat que es pot trobar a un hospital infanto-juvenil, en l’àrea de salut mental. La criatura «A» ingressada per anorèxia, es veu incapaç de menjar; la ment la venç; pateix molt, i més quan s’ha hagut de sentir, d’una amiga: “Si estàs ingressada és perquè ho vols, tu en tens la culpa”. El noi «B» amb TDA H que ha tingut una crisi d’ansietat després de rebre, dia rere dia, els insults i les mofes dels companys d’institut, que al final ha esclatat de ràbia i ha tirat una cadira al cap d’un company: els professors ara s’han escandalitzat, però ningú havia fet prou per frenar el bulling. La nena «C», amb trastorn psicòtic, que ja no pot controlar l’ansietat i una nit, amb un ganivet, s’ha fet talls a les cames «perquè la tranquil·litza»: la mare la troba sagnant, no entén que allò pugui estar passant, i ploren totes dues fins que arriba l’ambulància, amb els professionals acompanyats dels Mossos perquè ho diu el protocol de Salut Mental. El noi «D» amb Síndrome d’Asperger  i que és superdotat, que es bloqueja fent els deures, crida i es colpeja amb el cap a la paret fins que perd el coneixement. O la noia «E» amb agorafòbia, que s’ha enclaustrat a casa per la por del món exterior; és molt intel·ligent, però se sent tan observada que no pot ni fer una passa al carrer. Cinc casos dels quals, només, en dono una pinzellada: tot és molt més complex, us ho podeu imaginar.

La gran majoria, malgrat que sembli impossible, poden superar tot això i fer vida normal si reben suport mèdic adequat i del conjunt de professionals (importantíssim el suport educatiu dels Equip d’Assessorament Psicopedagògic). Però, si no és un trastorn evident des de la primera infància, caldrà una constància èpica dels pares per aconseguir, primer, l’atenció de la Sanitat Pública, ja que davant els primers símptomes, pocs els prendran seriosament. Quan la cosa es comenci a agreujar, el pediatra sí que veurà que no és pas “comèdia” del nen o “exageració” dels pares i vindrà la derivació al CESMIJ (Centres de Salut Mental Infantil i Juvenil). Aquests centres, col·lapsats, amb pocs recursos i mancats alguns de psiquiatres, en molts casos greus no els atendran a temps, o ho faran dedicant-hi poc temps. Només quan l’infant es trobi ja en una situació més greu (o que es temi per la seva vida, o un possible intent de suïcidi) acabarà a les urgències d’un gran hospital. Allà sí, no patiu, que trobareu excel·lents metges i professionals que no els deixaran sols, ni a la criatura ni als pares.

Però atenció: us imagineu que en un cas de càncer, la Sanitat Pública no ens atengués fins que estem amb risc de morir? Doncs ja ho he dit tot de com està de desatesa la Salut Mental Infantil i Juvenil al nostre país, no pas per culpa dels professionals sinó per manca de recursos. I perquè els pares, per preservar l’anonimat dels fills menors, no poden omplir de cartes els diaris per queixar-se. I si a això hi afegim el continu estigma de la salut mental, en què socialment es fa culpable al malalt, veurem que queda molt de camí a fer.

Maria Font