Quan el professorat i Ensenyament acompanyen i ajuden davant la malaltia greu de l’alumne. I quan no (1)

Bones i males pràctiques en el món educatiu amb alumnes malalts, hospitalitzats i/o amb trastorns

Amb un somriure de bat a bat entrem, mare i filla, a la seu de la nostra zona dels Serveis Territorials d’Ensenyament. Som una mena de “cas d’èxit”, de “prova superada” i, des del Departament, ens han demanat col·laborar en un projecte que veurà la llum el curs vinent. És una iniciativa de la professional que un dia ens va ajudar i acompanyar quan la meva filla va estar llargament hospitalitzada, i que va tenir un paper clau fent de pont entre hospital, aula hospitalària (on estudien els nens i joves ingressats a l’hospital), i centre educatiu. L’objectiu era que no perdés els estudis i, un dia, es pogués re-connectar, i vetllar, sobretot, perquè la qüestió dels estudis fos un ajut i motivació, i no pas un escull en moments de vivències duríssimes.

Ara, aquesta professional, ja no atén directament alumnat i famílies sinó que s’encarrega d’assessorar sobre casos complicats als professionals dels EAP (Equips d’Assessorament Psicopedagògic del Departament d’Ensenyament) i de fer formació al professorat d’escoles i instituts. Ens anima a participar en un projecte que serà formatiu per als mestres, amb suport audiovisual, per fer entendre i visualitzar bones i males pràctiques en el món educatiu amb alumnes malalts, hospitalitzats i/o amb trastorns. No s’esmenten centres educatius en concret, l’objectiu no és “renyar” ni “premiar”. No ho vol fer com un dossier teòric, sinó partint de les vivències reals de joves que han passat i superat moments difícils, i també amb els pares que els hem acompanyat. Tot plegat, amb l’objectiu d’ajudar, per aconseguir que les actituds negatives no es repeteixin, i que les actituds positives es fomentin. I això pel bé dels nens i nenes, i joves, que avui estan sent tractats d’alguna malaltia o trastorn, hospitalitzats o no. Per ells i elles, la meva filla i jo no tenim cap problema de posar-nos davant la càmera i parlar. I sumar el nostre testimoni al d’altres que s’aniran recollint els pròxims mesos.

Òbviament, el treball només està començat. En aquest article vull fer una pinzellada per compartir algunes coses que vam respondre a un breu esquema: presentar-nos i pràctiques que no ens han ajudat. Al proper número de L’Agulla parlaré de les pràctiques que ens han ajudat i de tot el que hem après.

Presentació

La meva filla es va presentar així davant de càmera: “Hola, sóc l’Elisenda, tinc 18 anys, estic molt contenta perquè estic acabant segon de Batxillerat, a l’institut em sento molt bé, he fet bones amigues, trec molt bones notes i aviat em presentaré a la selectivitat per entrar a la Universitat. Però no sempre ha estat així. Participo en aquest projecte per ajudar a qui pugui estar vivint el que jo he viscut. I m’ofereixo, si cal, per donar el meu testimoni, no només en aquest vídeo, sinó a través de xerrades que feu el Departament d’Ensenyament. Això és una cosa que m’importa molt, ajudar a qui pugui estar patint el que jo vaig patir”.

Jo em presento i explico el cas de la meva filla. Actualment té reconeixement d’Altes Capacitats (per dos hospitals públics) i alhora, reconeixement de Grau de Discapacitat per part de la Generalitat, per aquelles discapacitats que en diuen “invisibles” (=incompreses) però que existeixen. A l’escola de primària, era feliç però era diferent, i a cinquè i sisè de primària va patir bulling i li va afectar molt emocionalment. A l’ESO va anar molt bé, va fer amistats, treia bones notes. Però a tercer d’ESO va emmalaltir. Es va barrejar malaltia física i trastorn mental. Vam començar peregrinació i derivacions de serveis i hospitals, fins que durant tres anys de tractament i ingressos, els equips de l’Hospital de Sant Joan de Déu i l’Hospital comarcal de Mataró podem dir que ens van salvar la vida. A tot això, els estudis d’ESO van penjar d’un fil, i va poder reenganxar-se gràcies a l’aula hospitalària, l’Escola d’Adults (amb un permís especial d’Ensenyament), i finalment, l’institut. En aquest trajecte, algunes actituds de professors/es van ajudar molt. Altres, van perjudicar i fer mal. Tant és així que va ser la professora de l’aula hospitalària i la doctora que la portaven a l’hospital, les que van contactar amb Ensenyament per demanar ajuda, donat que les recomanacions que feien a l’escola on cursava l’ESO eren poc ateses o ignorades, amb el perjudici emocional i vital que li comportava.

Exemples de pràctiques que no han ajudat

  • “M’han oblidat. Per ells, ja m’he mort”. Amb un llarg ingrés a l’hospital i poca assistència a classe “normal”, només classe a l’hospital, l’hospital i l’EAP van demanar a l’escola: “No toqueu per res la seva taula de classe, no la canvieu de lloc, que l’entorn sigui el més igual possible quan torni”. Situació: Torna a classe després d’una llarga absència i troba totes les taules amb una nova distribució i el seu pupitre, amb les seves coses, sol, separat i arraconat a la paret. Resultat: Crisi d’ansietat. “M’han oblidat”. “Per ells ja m’he mort”. Quan ho sap la doctora de l’hospital es posa les mans al cap, no s’ho pot creure… havia avisat i no s’ho han pres seriosament! Ara costarà molt que torni a classe i combini aula hospitalària i escola els dies que no està a l’hospital. Jo encara la recordo a casa plorant hores seguides. Professors: Feu cas als professionals, encara que no us sembli important el que us diuen!
  • Els deures d’estiu ingressada a l’hospital. Jo crec que aquest cas és el més increïble vist des de fora, si no fos perquè tenim els testimonis de l’EAP del Departament d’Ensenyament i de l’equip de l’hospital. Acaba el curs estant ingressada i, òbviament, no ha assolit els objectius del tercer d’ESO. Per acabar-los d’assolir, cada professor/a dona al tutor els deures per a l’estiu de la seva assignatura. Recullo els deures a l’escola, i ho trasllado a la doctora i la professora de l’hospital. Amb l’excepció de dos dels vuit professors d’ESO, que han fet una tria d’exercicis, en la majoria de deures de recuperació, el volum de feina és tan gran que doctora i professora de l’hospital comptabilitzen, aproximadament, les hores que caldria per fer-ho tot. Resum: ni fent 10 hores diàries a l’aula hospitalària tot l’estiu tindria temps d’acabar-ho. “Això no ens havia passat amb cap centre educatiu de la comarca”, em diu la doctora… A l’hospital li diuen a la meva filla que no es preocupi, que a l’aula de l’hospital aniran fent a poc a poc el que pugui. Però el mal ja està fet: té una angoixa immensa, ella estava acostumada a treure bones notes, a fer la feina que li demanen i vol passar de curs… La qüestió provoca angoixa tot l’estiu i no ajuda gens en la seva millora mèdica. Per cert, els dos professors que han mirat amb cura els deures que posaven, són els únics d’adreçar-li una nota humana a la primera pàgina de les feines, amb una mica d’afecte: “Desitjo que et vagis recuperant. A poc a poc veuràs que ho pots fer.” “Tenim ganes de veure’t a classe amb nosaltres”. Una mica d’oxigen enmig de la indiferència i la fredor dels altres.
  • Passar de curs. La recomanació de l’hospital és no desvincular-la del seu grup de classe a l’ESO, amb el qual se sent bé, i que malgrat no haver assolit els objectius del programa educatiu, passi de curs. Aquesta recomanació la fan directament des de l’hospital a l’escola i el tutor es nega en banda. Nosaltres ho vam saber després. Des de l’hospital demanen la intervenció de l’EAP, del Departament d’Ensenyament, que acudeixen a l’hospital a interessar-se pel cas, i després, insisteixen amb l’escola. Finalment s’imposa el criteri d’Ensenyament i de l’hospital, al del tutor en qüestió. Passa de curs amb el seu grup. La meva filla explica: “Jo sé que el tutor ho feia amb bona intenció perquè volia que assolís els coneixements del tercer d’ESO, però si m’arriben a separar del meu grup, jo no hagués tornat a estudiar, tenia por”. Afegeix amb rotunditat: “La prioritat no és l’ensenyament, sinó que la persona es refaci, que l’alumne no es suïcidi”. “Tenia molta por i inseguretat. No era el moment de fer-me repetir”. I jo dic: “Si us plau, escolteu-vos entre professionals. Entenc que a un pare o una mare potser no ens vulgueu escoltar… però a un metge/essa d’un hospital públic…? a un psicopedagog d’Ensenyament…? Heu de veure l’EAP com uns professionals que ajuden a l’escola o l’institut, no com un enemic que ve a decidir què feu a l’aula.”
  • Tractar l’alumne com si fos la malaltia. D’això hi ha molts exemples, però n’esmentaré un. Diu la meva filla: “Creuen que ja no puc fer res o que sóc tonta”. “Donen una feina de literatura, molt interessant, a tota la classe. Sense preguntar, la professora pressuposa que jo no puc fer-la i me’n dona una de diferent, molt elemental. Em poso a plorar. Tremolo. Brot d’ansietat. Surto de classe. Després parlo amb la professora amb calma. M’ha fet mal que prejutgés que això jo no ho podia fer. Després d’una llarga conversa sobre literatura, ella em diu, en positiu: “No em pensava que eres així”: I jo em pregunto: “I com et pensaves que sóc? Què t’han dit de mi? Sóc un diagnòstic escrit en un paper? Una nena malalta? O una persona a la qual li pots preguntar: Et veus amb cor de fer aquest exercici?” “Sóc una persona, no una malaltia”, conclou la meva filla.
  • El bulling. El bulling no ens va coincidir en el temps amb la malaltia, va ser abans, a Primària. Les víctimes acostumen a ser alumnes més sensibles, diferents per algun motiu (orientació sexual, trastorns del desenvolupament…), o alumnes amb altes capacitats que als altres els semblen “rarets”. Et sembla increïble que, davant del patiment del teu fill/a, el professor minimitza o nega la situació. O pitjor encara: fa sentir culpable l’alumne. Es va acabar en canviar de centre i mai més ens hi hem trobat. El que em preocupa, coneixent l’experiència d’altres pares, és que els casos es tapen a l’escola i no arriben a Ensenyament, i per tant, no hi ha opció que intervingui algun professional més qualificat o amb més experiència que el professor/a que es troba amb aquesta situació. Un consell per a pares? Si no us fan cas a l’escola, si ho tapen o minimitzen, demaneu ajuda als Serveis Territorials d’Ensenyament. En principi, no atenen els pares però insistiu i no pareu fins a ser escoltats per algun professional.

Com a conclusió per a mestres i educadors

Escolteu els altres professionals (els metges, psicòlegs, professors d’aules hospitalàries…), ateneu a les recomanacions de l’EAP (no ho visqueu com una intrusió del Departament d’Ensenyament a la vostra feina), mireu i tracteu amb empatia l’alumne que està patint, i sigueu sensibles i atents amb els més febles.

Veureu que he explicat tot això sense cap rancúnia. I encara menys rancúnia i més bondat veuríeu en la meva filla. No porta a res. Voldríem només que les coses milloressin i que no hi hagi alumnes que quedin fora del sistema educatiu volent estudiar. No són alumnes que puguin anar a un centre d’Educació Especial (hi ha casos d’altes capacitats!) però sí que necessiten en algun moment atenció especial. Tant de bo hi hagués almenys un institut per comarca per atendre’ls només a aquests casos especials. Al proper número faré la segona part de l’article amb aquelles pràctiques positives que han vingut del professorat i directors/es dels centres, i del Departament d’Ensenyament, i que han ajudat. Com un petit avanç, cito frases de la meva filla en la gravació del vídeo:

“Els professors em veuen com a persona, no com un diagnòstic mèdic”

“M’he sentit escoltada i respectada”

“La professora m’exigeix molt, i alhora m’ajuda a creure en mi mateixa”

“Quan em trobo malament, hi ha una actitud positiva i no de drama”

“M’agrada que ens tractin i exigeixin a tots per igual, però sent flexibles quan és necessari”

“Del meu pas per l’hospital he conegut molts nois i noies patint per moltes circumstàncies diferents, i he aprés a no jutjar. Les aparences enganyen. Pot semblar que no tens res i patir molt. Necessitem ser escoltats i compresos.”

Maria-Josep Hernàndez

Continuació

Tot acompanyant un grup d’adolescents. . .

Fa tres anys, mossèn Joan em va proposar acompanyar un grup de nens i nenes que havien fet el procés de comunió, i continuaven a postcomunió. Per mi va ser un repte i un gran goig acompanyar-los en la fe.

El curs passat ens vam acostar a Déu amb l’Antic Testament, des de la Creació, fins a Moisès. I regularment fèiem pregària. Una adolescent va demanar ser batejada i es va fer un recés sobre el bateig, per concloure la iniciació en la fe de la noia, i fer present la nostra iniciació. Mossèn Joan Nadal va fer el bateig a la Capella de la Mare de Déu de Riusec. Una cerimònia molt participativa i viscuda.

En acabar el curs passat, hi havia problemes de casar agendes. El dia que anava bé a tots era el diumenge. Així doncs, ens veiem els diumenges de 8 a 9. Tot seguit participem en l’Eucaristia de les 9 de la nit. En la comunitat hem tingut molt bona relació i acollida. El grup fa les lectures i el salm, parar i desparar la taula i passar les bosses dels donatius. Pel grup és un servei esperat, i fet amb satisfacció i joia.

Aquest curs hem continuat amb la conquesta de Canaan. Els relats sobre les conquestes, muralles i portes, ens han conduït a parlar de l’obertura de la Porta Santa de l’any de la Misericòrdia, i treballar-ho. També obrir la porta interior: qui sóc jo?

Una noia del grup ha demanat fer la comunió, i hem preparat aquest segon pas en la iniciació del camí de la fe. Va incloure una enquesta a la comunitat de missa de 9, preguntant què era per a cadascú l’Eucaristia. Es van treballar en una sessió cada una de les respostes i va servir per aprendre, qüestionar-se i alhora respondre què és per a nosaltres. Va fer la comunió en una emocionant missa de 9. I agraint la col·laboració de la comunitat, a l’hora de la comunió, es va entregar un recordatori amb la icona del pa, del pintor Jordi Roca, que està a la capella de la Mare de Déu de Riu Sec, amb un text del que el grup entén per Eucaristia:

L’Eucaristia és una celebració comunitària que apropa aPa Déu. Fem memòria del misteri de l’Amor amb els símbols del Pa i el Vi. Això ens alimenta i ens dóna força.

Parròquia de la Puríssima, abril 2016

Aquest curs hem fet pregària de grup regularment i també amb els joves de l’arxiprestat.

Tot això ha afavorit que no s’allunyin de l’Església i vagin descobrint la vida del grup, tot creixent en la fe com un eix vertebrador de les seves vides.

Per mi ha estat un goig i alegria veure com els nois i noies van fent aquest procés. I alhora jo mateixa aprofundeixo en la fe amb ells. A poc a poc ens anem enriquint.

El curs vinent seguirem el consell del papa Francesc quan diu: “La catequesi és preparar per a la vida i, per tant, ha de ser en tres idiomes:

– l’idioma del cap
– l’idioma del cor
– l’idioma de les mans.

Que el jove pensi i sàpiga quina és la seva fe, però, alhora, senti amb el cor què és la fe. I alhora, faci coses. Si a la catequesi li falta un dels tres idiomes, no funciona. Els tres llenguatges van relacionats: pensar el que se sent i el que es fa, sentir el que es pensa i el que es fa, fer el que se sent i el que es pensa.” (Entrevista al papa Francesc a la emissora portuguesa Radio Renascença, el 14 de setembre de 2015).

Estic agraïda per l’oferiment, disponibilitat i facilitats de mossèn Joan, per la rebuda de la comunitat, per les famílies compromeses, per les sessions de treball agradable, plenes de sorpreses i esperança que ens fan avançar en la fe tot qüestionant-nos. I estic agraïda al grup, ple d’abundositat.

Mercè Biosca

Infants, adolescents i l’estigma i desatenció de la Salut Mental

AspergerCom més profunds són els sentiments, més costen de verbalitzar; però quan el dolor viscut comença a cicatritzar, pots començar a parlar-ne. Veure un fill greu és el pitjor que podem viure uns pares. (Bé, evidentment pitjor és veure’l morir). Però veure un fill greu quan apareix un trastorn mental és doblement dolorós: la criatura no entén què li passa, la resta de la família no ho entén, els metges no poden diagnosticar fàcilment, els amics i l’escola s’espanten, es crea l’estigma, la solitud…

Les cèl·lules poden fallar i generar un càncer, això ho entén tothom, però el cervell també pot tenir o desenvolupar una disfunció i això, en canvi, és incomprès socialment. Tant, que la primera reacció és buscar culpables: el nen és un malcriat, els pares se’n desentenen, són uns irresponsables… I és que som en la societat del judici: abans jutgem que pensar: “què li deu passar?” (preocupació per l’altre), “com estan patint…” (empatia). És més fàcil dir: “quin boig”, o etzibar amb menyspreu “que vagi al psiquiatra”… Per cert, coneixeu alguna altra especialitat mèdica que arrossegui, en el to, tant de menyspreu? Us imagineu: “que vagi a l’oncòleg” o “que vagi al cardiòleg” dit amb el mateix to despectiu?

Situem-nos en alguna realitat que es pot trobar a un hospital infanto-juvenil, en l’àrea de salut mental. La criatura «A» ingressada per anorèxia, es veu incapaç de menjar; la ment la venç; pateix molt, i més quan s’ha hagut de sentir, d’una amiga: “Si estàs ingressada és perquè ho vols, tu en tens la culpa”. El noi «B» amb TDA H que ha tingut una crisi d’ansietat després de rebre, dia rere dia, els insults i les mofes dels companys d’institut, que al final ha esclatat de ràbia i ha tirat una cadira al cap d’un company: els professors ara s’han escandalitzat, però ningú havia fet prou per frenar el bulling. La nena «C», amb trastorn psicòtic, que ja no pot controlar l’ansietat i una nit, amb un ganivet, s’ha fet talls a les cames «perquè la tranquil·litza»: la mare la troba sagnant, no entén que allò pugui estar passant, i ploren totes dues fins que arriba l’ambulància, amb els professionals acompanyats dels Mossos perquè ho diu el protocol de Salut Mental. El noi «D» amb Síndrome d’Asperger  i que és superdotat, que es bloqueja fent els deures, crida i es colpeja amb el cap a la paret fins que perd el coneixement. O la noia «E» amb agorafòbia, que s’ha enclaustrat a casa per la por del món exterior; és molt intel·ligent, però se sent tan observada que no pot ni fer una passa al carrer. Cinc casos dels quals, només, en dono una pinzellada: tot és molt més complex, us ho podeu imaginar.

La gran majoria, malgrat que sembli impossible, poden superar tot això i fer vida normal si reben suport mèdic adequat i del conjunt de professionals (importantíssim el suport educatiu dels Equip d’Assessorament Psicopedagògic). Però, si no és un trastorn evident des de la primera infància, caldrà una constància èpica dels pares per aconseguir, primer, l’atenció de la Sanitat Pública, ja que davant els primers símptomes, pocs els prendran seriosament. Quan la cosa es comenci a agreujar, el pediatra sí que veurà que no és pas “comèdia” del nen o “exageració” dels pares i vindrà la derivació al CESMIJ (Centres de Salut Mental Infantil i Juvenil). Aquests centres, col·lapsats, amb pocs recursos i mancats alguns de psiquiatres, en molts casos greus no els atendran a temps, o ho faran dedicant-hi poc temps. Només quan l’infant es trobi ja en una situació més greu (o que es temi per la seva vida, o un possible intent de suïcidi) acabarà a les urgències d’un gran hospital. Allà sí, no patiu, que trobareu excel·lents metges i professionals que no els deixaran sols, ni a la criatura ni als pares.

Però atenció: us imagineu que en un cas de càncer, la Sanitat Pública no ens atengués fins que estem amb risc de morir? Doncs ja ho he dit tot de com està de desatesa la Salut Mental Infantil i Juvenil al nostre país, no pas per culpa dels professionals sinó per manca de recursos. I perquè els pares, per preservar l’anonimat dels fills menors, no poden omplir de cartes els diaris per queixar-se. I si a això hi afegim el continu estigma de la salut mental, en què socialment es fa culpable al malalt, veurem que queda molt de camí a fer.

Maria Font