I les persones amb discapacitat, què?

De fet el més normalitzador que se m’acut és que les persones amb discapacitat intel·lectual es troben com tothom: vivint en aquest bany maria d’incertesa segons el grau de benestar que sigui possible. Amb cases grans o amb pisos petits. Amb uns ingressos estables o inestables. Amb cuidadors “ad hoc” o amb una família estressada. En bona companyia o en situació de “matadegolla” familiar. Cal tenir present, però, alguns factors especialment punyents en aquest cas:

  • Una necessitat afectiva “tocona” que porta a una gestió especialment difícil de la distància física entre les persones. Moltes persones afectades s’expressen molt millor amb petons i abraçades que no pas verbalment. Això comporta també la dificultat de comunicar-se per telèfon o per videoconferència.
  • Una dificultat per entendre bé la pandèmia i els seus riscos (això també ens passa a molts que diem que no tenim discapacitat intel·lectual).
  • El tancament o adaptació, o totes dues coses, dels tallers ocupacionals, empreses d’inserció o equipaments similars. En el millor dels casos s’han reduït els horaris i els dies. Malgrat la bona voluntat d’inventar-se altres maneres d’acompanyar-los, molts d’aquests homes i dones reben una atenció molt per sota de la que necessiten.
  • La situació de risc en la salut. Una discapacitat no és una malaltia, però molt sovint porta malalties físiques i psíquiques associades. Per tant moltes persones amb discapacitat són carn de canó per al virus i cal vetllar especialment per la seva salut, però, ai las, amb l’actual col·lapse dels serveis sanitaris tot esdevé especialment difícil. En conec un, en Jordi, el meu cunyat, que sensible al tema es passa la vida reclamant, amb múltiples dolències difícils d’objectivar, una atenció mèdica de proximitat que en aquests moments és impossible, amb la qual cosa ell se sent abandonat (de fet no ho està) i en Josep i jo ens sentim maltractadors perquè fem de filtre.
  • Aquests dies els serveis que segur que han desaparegut són els que fan tasca de “Respir”, és a dir els que habitualment permeten els nuclis familiars amb discapacitats alliberar-se uns quants dies de la mútua companyia i obrir horitzons. Al contrari, simultàniament s’han incrementat el nivell d’atenció prestada i les hores de convivència, amb la qual cosa en molts casos s’han disparat els conflictes.

I cal afegir-hi encara la desatenció endèmica per part de la Generalitat: els

Actors del Centre Ocupacional Caviga al Teatre Al Carrer de Viladecas, juliol 2018

retards infinits en l’atenció i valoració de les persones, l’absència dels recursos que estableix la Llei de Dependència, la manca de places de tallers ocupacionals i, sobretot, la inexistència de places residencials en la seva multiplicitat de models. Aquests dies un amic m’explicava que la seva filla ha quedat sobtadament en els llimbs: en plena pandèmia la fan fora de l’escola especial on anava, i no hi ha cap plaça de taller en el lloc on viuen. La cosa es resol donant a la família un llistat de tallers, i espavila’t. En plena pandèmia i treballant pare i mare.

Per sort en general la família respon, els educadors no deixen d’acompanyar, els sanitaris fan tot el que poden i més per via telefònica, els amics col·laboren. Però tot plegat és matèria molt i molt sensible que convindria mantenir com a prioritat en la recuperació dels serveis i de l’economia. I la perdurabilitat dels efectes pandèmics provoca un cansament que comença a notar-se, tot i que més val que ens ho prenguem com una carrera de fons i una situació a llarg termini. A casa el cansament esdevé irritabilitat en mi (dit en plata: no hi ha qui m’aguanti), i desorientació en en Jordi. Això que ni en Josep ni jo no tenim l’exigència de l’activitat laboral i que en Jordi és autònom en molts aspectes de la seva vida. Persones amb discapacitat i famílies necessitem suport.

Mercè Solé

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s