La família Feliu: quan el dolor entra a casa

Us en parlàvem en el darrer número de l’Agulla: L’última baula d’una cadena és un llibre que recull l’experiència d’una família que ha conviscut amb la malaltia mental severa d’un dels seus membres. La Montse és mestra, una professió que va exercir amb vocació i eficàcia mentre va poder. Fa prop de vint anys va començar a presentar símptomes d’una malaltia mental difícil de diagnosticar i la seva situació s’ha anat deteriorant fins a fer necessari l’ingrés en un centre especialitzat, una decisió difícil de prendre i d’assumir per part de la família. En Josep Maria és advocat i ha col·laborat i continua col·laborant de moltes maneres amb diverses entitats que treballen contra la pobresa. Les seves tres filles, la Maria, la Núria i la Roser (30, 28 i 23 anys respectivament) han crescut, doncs, amb una mare malalta i amb un pare que durant molts anys s’ha esforçat molt perquè tinguessin tota l’atenció que els era necessària, jugant sovint el rol de pare i de mare simultàniament quan la Montse no estava en condicions de fer-ho. Una situació familiar que no ha impedit pas que les tres noies hagin dut una vida ben normal, ni, sobretot, ser felices, mantenir projectes i il·lusions i continuar sentint-se vinculades a la Montse. Si llegiu el llibre, ja veureu que tot plegat ha necessitat molt de suport per part de la família d’en Josep Maria i dels amics, i per part de diversos professionals. Una experiència dolorosa, però reeixida, que els ha enfortit. La publicació del llibre ha obtingut un ressò important, potser perquè la malaltia mental continua sent un tema tabú. Tabú perquè és una malaltia “contaminant”, és a dir, que repercuteix directament en les relacions entre les persones i que, per tant, si no es controla adequadament, pot fer emmalaltir el seu entorn. I tabú també perquè no és senzill acceptar aquest dur patiment que sembla tan innecessari i sense sentit. Ens trobem un vespre amb tots quatre, en una llarga i apassionada conversa, que, francament, resulta força difícil de transcriure d’una manera ordenada. O sigui que ja em perdonaran ells, i vosaltres, perquè pràcticament els he tractat com una sola veu.
– Quines repercussions ha tingut el llibre?
– El llibre ens ha costat força… A nosaltres quatre ens ha anat molt bé compartir coses que potser mai no havíem parlat. I ha estat un despullament de cara a la gent. Moltes de les persones del nostre entorn s’han quedat ben parades: amics, companys de feina, gent amb qui potser no havíem parlat mai gaire de la mare, o no ho havíem fet gaire profundament. Perquè no és una experiència fàcil d’explicar o de transmetre si no hi ha una relació de confiança.
– Quan ens comuniquem i som nosaltres mateixos, arribem molt més als altres. I estem tan buits d’aquestes relacions autèntiques! Tohom té relacions socials i tothom pot sortir a sopar i passar-s’ho bé. Però comunicar-se en profunditat no es dóna tan sovint.
– La veritat és que ha resultat molt gratificant. Durant molts anys la dedicació a la Montse ens ha absorbit molt i ella mateixa necessitava un entorn reduït, perquè li costava molt mantenir la relació amb d’altres persones. El llibre ha estat ocasió de retrobament amb moltes persones i ha facilitat una bona comunicació sobre qüestions molt importants per a nosaltres.
– Ha estat també un compromís i una responsabilitat. L’altre dia vam anar a una associació de malalts mentals. Hi havia un equip tècnic, malalts, fills de malalts, pares de malalts. Hi havia una psicòloga que tenia el llibre anotat per tot arreu. Quina por! T’adones que allò que dius serà analitzat paraula per paraula. Fa por també la interpel·lació o el qüestionament. Però hem descobert que és bonic que t’interpel·lin i reafirmar un cop més que cada experiència és única.
– Crida l’atenció la vostra complementariat. Cadascuna de vosaltres té una personalitat pròpia i ha jugat amb la mare papers ben diferents, que heu sabut encaixar bé.…
– Hi ha hagut moments de tot. Hem estat germanes ben avingudes, però en els anys més infantils això ens ha ajudat a pal·liar les possibles fractures entre nosaltres. Ens hem anat complementant. Cadascú teníem un lloc i hem anat respectant el lloc de l’altra. El respecte mutu no sempre és fàcil. Ha estat un procés llarg.
– Algú m’ha dit que potser cada una descriu el mateix, però que en el llibre es veuen formes de viure-ho diferents. Tenim records diferents i, tot i que ens portem pocs anys de diferència, l’experiència de la Maria, que és la gran, ha estat molt diferent de l’experiència de la Núria, que és la petita. Però totes hem pogut preservar una infància feliç.
– Una de les coses que dieu en el llibre és que costa molt diferenciar la maldat de la malaltia…. Perquè la malaltia ha comportat per part de la Montse intents de culpabilitzar l’un o l’altre, o d’enfrontar-vos, o de parlar malament de vosaltres. I això no deu resultar gens fàcil d’encaixar.
– Discernir això és molt dur. Aquest cap de setmana vam anar tots junts a veure-la i vam tornar bastant “tocats”, perquè hi ha dies en què la Montse només expressa exigència o duresa envers els altres, nosaltres inclosos. Una de les característiques de la seva malaltia és la incapacitat de sentir-se satisfeta i feliç. I així és molt difícil expressar sentiments que resultin gratificants per a l’altre: afecte, tendresa o agraïment. Nosaltres ens hem organitzat de manera que cada dia la Montse rep una visita, però de vegades surts desmoralizat, et sents agredit en allò més íntim i provoca ràbia. Com aquest dissabte. Però ens tenim els uns als altres.
– La malaltia mental és molt dura. És com si no fos ella mateixa, quan viu això. I de vegades et porta a empipar-te i això és natural. No sempre estàs en condicions d’entendre-ho tot, indefinidament. T’has de poder desfogar. I també has de poder prendre distàncies, perquè cal prendre decisions ingrates, en benefici d’ella i en benefici nostre. Cal actuar des de la raó.
– Dissabte mateix, en tornar a casa, ens preguntàvem per enèsima vegada si no estaria millor si visqués a casa, amb nosaltres. Sempre et queda el dubte, irresoluble, de saber quin procés faria, si hagués arribat al mateix deteriorament. Ens plantegem contínuament què més podem fer per la nostra mare. I som conscients que no podem cuidar-la més a casa sense emmalaltir nosaltres.
– A casa és el refugi, l’espai, la tranquil·litat. Ho ha estat per vosaltres?
– Ara sí. Quan la mare va marxar de casa jo tenia 18 anys, i va ser la primera vegada que vaig poder venir a estudiar a casa. Podia estar a la meva habitació, escoltar musica i tenir la porta oberta, i desitjava arribar a casa. Tenir un entorn on poder estar tranquil sense la tensió o el qüestionament de per què feies o deixaves de fer…
– Els primers temps eren d’una tranquil·litat ambígua. D’una banda hi havia silenci, però vius una absència, un dol. Un dol que es reprodueix a cada visita, perquè anem observant les seves pèrdues. Et vas despedint de mares diferents. És una adaptació constant.
– L’aprenentatge bàsic de la vida és que tenim una gran capacitat d’adaptar-nos. No tothom pot viure així. La gent necessita viure en un entorn estable i programat. Això nosaltres no ho hem viscut mai.
– El que estem parlant és el nucli dur de la vida. És el misteri del dolor inútil, no serveix de res aquest patiment de la Montse…
– Una vida així no és vida per ningú. I és injust. No pot gaudir de la companyia, ni de cada pas que hem fet cadascuna de nosaltres. No ho podem compartir i sabem que ella es perdrà cada una de los nostres alegries. I ella no té res més.
– Jo vaig estudiar psicologia i hi havia un profe que definia la persona com un ésser bio-psico-social. I jo pensava, la meva mare no és ni bio, ni psico, ni social. A la mamà només li funciona el cos, i encara, perquè va perdent autonomia. És un cos que aguanta.
– Amb això l’acompanyes i t’alegres quan et fa una abraçada i un petó. Quan veus en la teva mare aquells ulls constantment inexpressius, és una ferida que et cala a dintre. Nosaltres ens agafem a la part positiva de la vida i és una sort poder-ho fer, perquè hem vist la misèria més humana que pot viure algú.
– Aquest veure sempre la part positiva, no només ho vivim sinó que ens sembla que ho transmetem al nostre voltant. Totes tres som apassionades d’estar amb nens, de fer-ne de monitores o de mestres. Les professions que hem triat giren al voltant d’això. Estimes la vida feliç, sana. La vida del nen és un vida plena de possibilitats i a nosaltres ens ajuda.
– Estic convençuda que malgrat malalties com la de la mamà, la vida val la pena de ser viscuda i sóc feliç. La diferència és si pots donar resposta a una dificultat de la teva vida. Si la resposta és una resposta adulta, amb responsabilitat i compromís, pots tirar endavant i ser feliç. Hi ha molta gent que es queda en una roda de fatalitat, de determinisme.
– De fet, qui porta una vida dura és ella, la mamà, no pas nosaltres. En aquest sentit, no tindria sentit que ens planyéssim. I és que al costat de la malaltia de la mamà, tenim el papà, que té un sentit molt positiu de la vida.
– Ve de l’àvia, això, que ha tingut molta influència en nosaltres i la capacitat de donar la volta a l’adversitat, de fer una lectura positiva.
– En el llibre es parla molt del pes de la família, dels amics.… Dels professionals, menys.
– Trobes gent de tot, però el problema principal és que no respecten la família, no llegeixen entre línies com estem vivint. Que un professional no pugui fer una lectura que aquell malalt té fills i que cal vetllar perquè la malaltia no es reprodueixi en ells, diu molt poc a favor de la seva capacitat de fer-se càrrec de la situació. És molt frustrant també la manca de recursos.
– Als primers temps, tots els professionals actuaven com si tinguessin la capacitat de “salvar” la nostra mare pel simple fet d’intervenir-hi. De vegades amb recursos puerils i sense tenir en compte que d’una banda podien crear expectatives que no es complien i de l’altra et feien sentir fatal. Perquè una “curació fàcil” qüestionava també la nostra actuació. Ens sentíem molt inútils, perquè nosaltres mai no havíem aconseguit aturar el procés de malaltia.
Jugaven amb la vida d’una persona, de fet amb la vida de quatre persones. Un professional d’aquest camp ha de saber detectar de què estem parlant. Tots ens podem equivocar, i els metges i psicòlegs també. Si no pots, calla i espera. No cal que actuïs perquè sí. Hem vist una impaciència en actuar que no té cap lògica. De vegades no es respectaven els processos de dol, els silencis. La ingressaven un dia, i l’endemà ja havíem de trobar-nos tota la família junta per elaborar no sé quin pla d’actuació, sense tenir en compte que nosaltres necessitàvem pair la separació i resituar-nos en les nostres vides. Són processos lents.
– Ara la Montse és en un centre públic i que funciona força bé. Lògicament, de tant en tant veus coses millorables, però en conjunt està molt bé. I el metge que se n’ocupa és un gran professional i ens tracta amb delicadesa. Això sí, sempre parla en termes tècnics i necessitaríem un diccionari per entendre què li passa a la mamà. Sort de la Roser, que ens fa d’intèrpret! però el metge té una gran calidesa humana.
És una situació límit i poc freqüent no diagnosticada. Cal reconèixer que les teràpies poden ajudar, però que hi ha situacions i malalties que no tenen remei.
– I el tema de l’Església, de la fe, com ha ajudat? Sé que en Josep Maria fa molts anys que és en un grup de revisió de vida…
– Hem rebut comentaris en dues direccions. Algú ens deia, amb un to una mica despectiu, que hi ha un “tuf cristià” en tot el llibre. I algú s’havia queixat a en Josep Maria que en lloc no es diu la paraula “Déu”, i que en no explicitar-ho, havia perdut una ocasió per “evangelitzar”.
– Per mi, la fe és la coherència de l’Evangeli. Hem fet un intent de lligar vida i fe. Per a elles, és també un referent. Però pertanyen a aquesta generació a qui l’Església tendeix a expulsar. No pertany al seu món cultural.
– El mínim intent que vam fer és la confirmació. Un intent de crear grups, massa conduït, que no sempre responia a la realitat que vivíem, als nostres interrogants i a les nostres necessitats. Et posaven millor nota si anaves a confirmació! Això no afavoria que trobéssim l’interlocutor correcte.
– El model que hem viscut a casa és molt més profund que el que trobem a l’Església. Seure tots junts i reflexionar sobre aspectes de la vida és el que hem après. Ha estat un model de fe totalment imbrincat en la vida, en l’exercici de la professió, en la parella, en el concepte de paternitat.
– Però jo he tingut ocasió de reflexionar sobre el model de vida de Jesús, que em sembla molt vàlid. Però tot el que hi ha al voltant no em fa sentir còmoda, més aviat la institució m’inspira rebuig. És una parafernàlia, lluny de la vida.
– El sentit transcendent tots el busquem. Em considero una persona profundament espiritual. Necessito silenci, el contacte amb la natura, tenir moments meus interiors. Em falta la comunitat de què parlava el papà.
– En el llibre es reconeixen molts valors cristians: el sentit del perdó, de la fidelitat, no jutjar ni a la malalta ni a la família que no respon com hauria de respondre… I un aspecte, per part d’en Josep Maria, que sol ser poc valorat: deixar passar oportunitats professionals per ocupar-se de la família. Una cosa que fa funcionar la resta…
– I ha estat una cosa estranya, contracorrent. No s’entén que un home sigui capaç de fer això, ni ara tampoc una dona, que sembla que si renuncia a res per la família, està acceptant un paper imposat. És molt pervers tot això, més enllà d’una igualtat de gènere que certament és necessària.
– Gràcies a Déu que la vida del papà ha sigut tan profunda, que gràcies a això ens hem sostingut tots. La coherència ha estat la clau perquè tiressim endavant. Altrament, nosaltres seríem grans malaltes mentals.
Mercè Solé

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s